Forschung

VRG lanciert schweizweit erste Studie

Zusammenfassung Etappe I und II, Ausblick Etappe III

Der Verein Raum für Geschwister hat im Sommer 2020 die Umsetzung der schweizweit ersten Studie zur Thematik der Geschwisterkinder von Menschen mit Beeinträchtigung oder chronischer Krankheit in Auftrag gegeben. Die gesellschaftliche Relevanz und die gesundheitliche Bedeutung des Themas sol­len dadurch in der Gesellschaft und in der Politik sichtbar gemacht werden. Die Umsetzung des Forschungsprojekts erfolgt in Zusammenarbeit mit der Hochschule Luzern Soziale Arbeit im Zeit­raum zwischen 2020 und 2023 und ist in drei Etappen gegliedert. Im Rahmen des Projekts sollen mittels unterschiedlicher Methoden und erstmalig für die Deutschschweiz die Lebenssituation und der Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit untersucht werden. Die Forschungsergebnisse aus der Gesamtstudie dienen als Grundlage für die Weiterentwicklung der Angebote und den Ausbau der Aktivitäten rund um die Geschwisterthematik.

Das Projekt verfolgt zwei Ziele:

  1. Fundierte Beschreibungen der Lebenssituation von Geschwistern der genannten Personen­gruppe. Dabei sollen insbesondere förderliche und hinderliche Faktoren für die gesundheitliche Entwicklung der Geschwister fokussiert werden.
  2. Erfassen des Unterstützungsbedarfs der Geschwister. Daraus sollen Anhaltspunkte für die Entwicklung von Angeboten für eine passende Unterstützung abgeleitet werden.

Etappe I

Die Etappe I befasste sich mit dem Schwerpunkt einer systematischen Literaturrecherche zur Lebenssitu­ation von Geschwistern im Kindes- und Erwachsenenalter von Personen mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen. Die Ergebnisse geben Einblick in bestehende Studien und Publi­kationen im englisch- und deutschsprachigen Raum, die in den letzten 10 Jahren erschienen sind. Auffallend, aber nicht überraschend, bestätigt sie die heterogene Befundlage.

Die Situation der Geschwister von Menschen mit schwerer Erkrankung oder Behinderung wird von den Betroffenen einerseits im Verlauf des Lebens unterschiedlich wahrgenommen, andererseits beeinflussen Faktoren wie zum Beispiel unterschiedliche Familiensituationen die Wahrnehmung der Geschwister-Situation. Unter anderem ist die finanzielle Situation der Familie relevant für die Gesundheit der Geschwister. Den grössten Einfluss auf die Lebensqualität der Geschwisterkinder haben die Faktoren «Zeit mit den Eltern alleine verbringen» und «gemeinsame Aktivitäten inner­halb der Familie». Dank der Ergebnisse aus dem ersten Teil der Studie können wichtige Bedürf­nisse festgehalten werden, welchen künftig mehr Augenmerk zugewendet werden soll. Weitere in­teressante Aspekte aus der Literaturrecherche sind auf geschwisterkinder.ch/de/medien zu finden.

Etappe II

Der zweite Teil der Studie umfasst eine quantitative Erhebung. Sie untersuchte die Lebenssituation von Geschwistern von Menschen mit Beeinträchtigungen im Kindes- und Erwachsenenalter. Sie verfolgte das Ziel, die entwicklungsfördernden und entwicklungserschwerenden Lebenssituationen von Geschwistern von Menschen mit Beeinträchtigungen im Kindes- und Erwachsenenalter zu beschreiben. Dazu wurden Informationen zu objektiven Lebensbedingungen und zur subjektiven Einschätzung erhoben. Aufgrund der Ergebnisse können nicht nur Chancen und Herausforderungen beim Aufwachsen mit einem Geschwister mit Beeinträchtigung aufgezeigt, sondern auch notwendige Unterstützung für die Geschwister und ihre Familien sichtbar gemacht werden. Eindrückliche Details zur Etappe II sind auf geschwisterkinder.ch/de/medien einsehbar.

Etappe III

Im dritten und letzten Teil der Studie liegt der Fokus auf der qualitativen Befragung von Geschwis­tern von Menschen mit Beeinträchtigungen oder chronischen Krankheiten im Kindes-/Jugendalter. In persönlichen und altersgerecht geführten Interviews sammelt die Studie vertiefte Informationen zum Erleben der Geschwisterrolle und Lebenssituation und zu deren Unterstützungsbedarf. Die Interviews werden zwischen Dezember 2022 und Februar 2023 geführt. Die Ergebnisse erwarten wir im Sommer 2023.

Die Gesamtstudie soll die Relevanz und die Bedeutung des Themas in der Gesellschaft und in der Politik sichtbar machen. Der Verein Raum für Geschwister will auf verschiedenen Ebenen auf die Thematik der Geschwisterkinder aufmerksam machen, Verständnis schaffen und Betroffene in ihren Ressourcen stärken. Mit verschiedenen Massnahmen richtet sich der Verein an die Gesellschaft, die Politik, das professionelle Umfeld sowie an Betroffene und ihr soziales Umfeld.